|
|
楚天都市报讯 (特约记者钱村 通讯员张志红)在江汉油田(位于潜江境内)，一个男婴刚出生就被诊断为“猫叫综合症”，仅能存活10年,www.hyfjc.com。江汉油田钻井一公司钻前工程大队的5代志愿者，19年来把这个孩子当成亲人来照料，当年的小男孩如今已是29岁的青年。
这个故事的主人翁叫宋凯，住在江汉油田钻前小区，父亲宋明理是钻井一公司钻前工程大队的一名工人。1982年8月，宋凯出生后，被诊断为“猫叫综合症”。这种病世界仅有200余例，国内仅有10例，患儿发育迟缓、严重智障、终身卧床，目前没有理想的治疗手段。“儿子被确诊后，医生说他的生命仅有10年。”昨日，宋明理介绍，为了治病，他和妻子背着儿子到武汉、北京、广州等地求医，但没有一丝效果。感到生活失去希望，宋家搬到最简陋偏僻的平房里，不见熟人，多少个夜晚，夫妻俩抱着儿子默默流泪。
1992年，在进行扶贫帮困的摸排时，钻前工程大队得知了宋家的情况，第一代志愿者服务队走进家门，承担起照料宋凯的责任，当时宋凯还是一个10岁的孩子。
一代又一代的志愿者们将帮扶行动延续下去。1997年，志愿者们展开募捐，用捐款购置了一辆轮椅，让宋凯能坐起来；帮宋凯的母亲找到工作，缓解这个不幸家庭的经济困顿。“猫叫综合症”的病人只有经常活动和按摩，才能保持身体机能不衰退，志愿者们每月要到宋家七八次，背宋凯下楼晒太阳，给他按摩腿部。宋凯的智商和1岁孩子差不多，但每次推宋凯散步，志愿者们总是耐心地和他说话。
2001年12月13日，志愿者们正在宋家打扫卫生时，宋凯突然从床上爬起来，慢慢走到大伙面前。宋凯的母亲当即哭了起来：“19年了，儿子第一次站起来了，都是大哥哥大姐姐们的恩德啊！”
今年3月18日，第5任志愿者服务队队长罗安接过接力棒，她说，会将爱心继续下去。
链接
“猫叫综合症”在国内外均很少见，患儿一般表现为生长发育迟缓，头央部畸形，哭声轻，音调高，皮纹改变等特点，并有严重的智能障碍，最明显的特征是哭声类似猫叫，因此得名。
（编辑：SN009） |
|
发表于 2012-9-19 09:45:59
