■脸变形嘴难合■长得丑学难上
□记者李岚王永安文首席记者 闫化庄图
本报讯 在巩义市芝田镇益家窝村,有一对孪生兄弟,他们从1岁半开始,面部就开始发育异常,下颌不断增大拉长,致使脸部严重变形,鼻梁塌陷,嘴巴合不上。因为长得丑,他们不敢进学堂,面对采访,今年已16岁的兄弟俩流着泪求助道:“谁能给俺一张好脸呀?“
“大脸孩”称呼让兄弟俩习惯又痛苦
昨天中午,记者来到益家窝村村民张根平家,在其家门口,他的小儿子张少鸣正在吃饭,记者看到,他的脸部比一般人明显长,下颌十分宽大,由于嘴唇合不上,牙齿裸露着。
提起孩子的病,张根平脸上的笑容凝固了。他叹了口气,把记者让进自家院里。此时,同样长着大脸的大儿子张毅鸣,端着一大碗捞面条,正费力地往嘴里塞。兄弟俩说,由于他们面部严重变形,上颌下颌错位,牙齿不能咬合,吃东西的时候,只能先塞进嘴里,靠舌头往里压着咽下去。
兄弟俩说,他们已习惯了村里人叫他们“大脸孩”。因为脸部怪异,他们几乎没有玩伴。七八岁时,看到别的小朋友都背着书包去上学,他们也想去,可又怕被别人嘲笑,只好呆在家里。
张根平告诉记者,由于孩子的下颌骨生长迅速,导致下颌巨大,头部受到压迫,大脑发育也受到了影响。说话时,因下颌不能移动,他们发音非常困难。大儿子毅鸣的智力相当于五六岁的孩子,小儿子少鸣的智力稍高一些,但目前只能认识几十个字。
一家人怀疑是问题奶粉害了他们
张根平说,他们夫妇俩都是当地一所小学的老师。自从两个儿子得病以来,夫妇俩愁得饭吃不香,觉睡不稳,整天考虑去哪儿能为两个孩子看好病。他和妻子带着孩子到郑州的几家医院检查,最终诊断出孩子患上了骨纤维异常增殖症,目前没办法治疗。
据张根平讲,张毅鸣兄弟俩是他和妻子40岁时才生下的。当时,由于妻子奶水不足,两个孩子生下来一个月,就改吃奶粉了,奶粉都是从当地农村的小商店买的,非常便宜。两个孩子一直吃到两岁,才把奶粉断掉。也就是从这个时候,孩子的面部发育出现了异常,下颌开始疯长。张根平说,孩子的病可能与食用廉价奶粉有关。摸着老大毅鸣的脸,张根平十分难过。“两个孩子的生活不能完全自理,我和妻子都是50多岁的人了,孩子将来咋办?”说完,他叹了口气。
记者拍照时老大悄悄回屋换新衣
采访中,记者了解到,这对双胞胎兄弟从小因为脸部变形,家人从没给他们照过相。看到本报摄影记者的相机对着自己,老大毅鸣激动得流下了眼泪,他悄悄转过身去,到屋里找出一件漂亮的蓝条纹运动服穿上。站在边上的张根平看到衣服上有几块污渍,赶紧带着儿子到屋里找了一件新的格子上衣换上,并用梳子替他梳理蓬乱的头发……
记者采访完准备离开时,毅鸣和少鸣都哭了,他们不停地追问:“俺的脸还能治好吗?”
昨天下午,记者从郑州市骨科医院了解到,骨纤维异常增殖症又称骨纤维结构不良,可能与胚胎发育异常有关。一般在幼年时期发病,至儿童或青少年时才出现症状。病变发展缓慢,病程可达数十年,成年后病灶有自行静止或痊愈趋势。最常见的症状为局部畸形或伴有疼痛。 |